Zastanawialiście się kiedyś, co tak naprawdę oznacza posiadanie zdolności porozumiewania się? Jak ważne są nie tylko słowa, ale też mimika twarzy, świadome gesty, celowe mrugnięcia? Wyobrażacie sobie jak trudne jest życie kogoś, kto choć jest w pełni władz umysłowych, tkwi w bezużytecznym ciele i jedyne, co może robić, to odbierać świat jako niemy widz? Takie życie przez wiele lat prowadził Martin Pistorius, autor książki Chłopiec-duch, którą polscy czytelnicy poznali dzięki wydawnictwu Znak.

Choroba Pistoriusa zaczęła się od banalnego bólu gardła, a najbliższe miesiące okazały się drogą ku całkowitej utracie władzy nad ciałem i umysłem. Dwunastoletni wówczas chłopiec został zamknięty przez chorobę w skorupie własnego, bezwolnego ciała i na długie lata zapadł w śpiączkę, z której cudem się wybudził. Jednak powrót do świata "żywych" wcale nie był łatwy. Martin wprawdzie żył, odczuwał, słyszał, jednak dla innych pozostawał niewidzialny, niczym duch. Zdruzgotana rodzina nie potrafiła nawiązać kontaktu z chłopakiem i straciła nadzieję, że sytuacja kiedyś się zmieni. Matka chłopaka w pewnym momencie, z bezsilności życzyła mu śmierci, a niestrudzony ojciec poświęcił swe życie, by egzystencja syna była co najmniej znośna.

Pewnego dnia jedna z rehabilitantek ośrodka, w którym znajdował się Martin zauważyła zmianę na twarzy podopiecznego. Chłopak wyraźnie się w nią wpatrywał i usiłował zmusić ciało do aktywności (początkowo były to słabo kontrolowane skurcze). Pistorius czuł, że się zmienia, a kiełkująca w nim nadzieja dała siłę, by starać się zwalczyć ograniczenia ciała. W wieku dziewiętnastu lat lat stał się w pełni przytomny, choć ciało nadal pozostawało nieruchome. Rehabilitantka namówiła rodziców chłopaka do tego, by przebadali Martina w Centrum Alternatywnych i Wspomaganych Metod Komunikacji na uniwersytecie w Pretorii. To okazało się kamieniem milowym na drodze do wyzdrowienia.

Martin Pistorius

Opowieść Martina Pistoriusa to wzruszający obraz mężczyzny, którego niemal pozbawiono człowieczeństwa. I choć do dziś jego choroba jest zagadką, stanowi żywy dowód na to, że mimo ogromnego rozwoju nauki, nie jesteśmy w stanie przewidzieć wszystkiego, a możliwości ludzkiego umysłu są nieograniczone. Przerażający jest natomiast fakt, że ludzie pozostający w odmiennym stanie świadomości są traktowani jak podgatunek. To samo dotyczy osób po wylewie, przypomnijcie sobie osoby bliskie, które doznały urazu mózgu – czy traktowaliście je tak samo jak przed chorobą? Autor książki zaznacza, że nigdy do końca nie wiadomo jak bardzo ucierpiała świadomość człowieka, a nie ma nic gorszego od bycia uwięzionym w pułapce własnego ciała z całkiem sprawnym umysłem.

Chłopiec-duch to książka niezwykła. Uwrażliwia i skłania do refleksji nad wieloma kwestiami natury etycznej, ale też pokazuje jak ważna jest umiejętność porozumiewania się. W codziennym biegu nie doceniamy wagi prozaicznych gestów (choćby uniesienie brwi), czy możliwości zdecydowania o tym, jaki napój wypić do śniadania, wykonujemy mechanicznie proste czynności, które uniezależniają nas od innych. A co by było, gdybyśmy tak jak Martin posiadali świadomość otaczającego świata, a ten świat nie zauważałby nas? Nie reagowałby na nasze nieme wołanie? Co by było, gdybyśmy całe życie otrzymywali za gorącą kawę i zbyt słone jedzenie, a nie mielibyśmy możliwości komuś o tym powiedzieć? Pomyślcie o tym.

Myślę, że napisanie tej książki było dla autora niezwykłym zadaniem. To opowieść o nieustającej nadziei, o dążeniu do pokonania własnych ograniczeń, o sile miłości i ogromnym znaczeniu empatii. Momenty, gdy autor musiał wrócić do traumatycznych wspomnień (jak choćby okrutne traktowanie go w ośrodku) z pewnością nie były dla niego łatwe, ale ponowne zmierzenie się z bolesnymi wspomnieniami miało działanie terapeutyczne. Pistorius spisując wspomnienia, pozostawił je za sobą, a dziś prowadzi szczęśliwe życie u boku kochającej kobiety. Książka powstała ku pokrzepieniu serc osób pozostających w podobnej sytuacji, otwiera oczy, uświadamia, wzrusza i daje nadzieję. Warto przeczytać.

Szczegóły
Tytuł: Chłopiec-duch
Autor: Martin Pistorius, Megan Lloyd Davies
Przekład:
Wydawnictwo: Znak Literanova 2015
Strona autora: http://ghostboybook.com/